Recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla? Saiba o que fazer

5 perguntas que ajudam você a entender os próximos passos depois da descoberta da doença

Receber o diagnóstico de esclerose múltipla (EM) costuma ser um momento marcado por dúvidas, inseguranças e pela necessidade de compreender como a doença pode impactar a rotina.

Nesse momento, o acesso à informação de qualidade e o diálogo com a equipe de saúde são fundamentais para que o paciente participe das decisões sobre seu tratamento e sinta mais segurança nessa jornada que se inicia.

A esclerose múltipla

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória que acomete o sistema nervoso central, incluindo cérebro, medula espinhal e nervos ópticos. Ela pode se manifestar por surtos, como alterações visuais, perda de sensibilidade, fraqueza, desequilíbrio e visão dupla. Mesmo quando não há sintomas aparentes, a doença pode continuar ativa, o que reforça a importância do acompanhamento periódico e da realização de exames, como a ressonância magnética.

Caio Disserol, neurologista e neuroimunologista pelo Hospital de Clínicas da Faculdade de Medicina da USP explica que receber o diagnóstico de esclerose múltipla costuma despertar dúvidas e preocupações. Muitas pessoas ainda associam a doença à perda de autonomia ou ao uso de cadeira de rodas, mas essa não é a realidade da maioria dos pacientes atualmente. Embora a doença ainda não tenha cura, os avanços das últimas décadas transformaram seu tratamento.

Para esclarecer as principais dúvidas que surgem após o diagnóstico, especialistas em esclerose múltipla e doenças neuroimunológicas respondem às perguntas mais frequentes sobre tratamento, acompanhamento médico, qualidade de vida e convivência com a doença.

Recebi o diagnóstico de esclerose múltipla. E agora?

Segundo Disserol, hoje existem diversas terapias de alta eficácia capazes de controlar a atividade da doença, reduzir o número de surtos e retardar significativamente sua progressão. “As terapias modificadoras da doença atuam reduzindo surtos, novas lesões e o risco de incapacidade ao longo do tempo. Existem medicamentos orais, injetáveis via subcutânea e intravenosa, e a escolha deve ser individualizada, levando em consideração características da doença, exames, outras condições de saúde, planejamento familiar, estilo de vida e preferências do paciente.”

Existem tratamentos eficazes para a doença?

“Hoje sabemos que iniciar o tratamento precocemente é um dos principais fatores para melhorar o prognóstico. O objetivo não deve ser apenas tratar os sintomas quando eles aparecem, mas prevenir novos danos ao sistema nervoso. Em determinadas situações, especialmente quando a doença apresenta sinais de maior atividade, pode ser indicada desde o início uma medicação de alta eficácia. Essa decisão deve ser compartilhada entre o paciente e o neurologista, após uma discussão transparente sobre os benefícios, os riscos e a necessidade de monitoramento de cada opção.”

A doença pode progredir?

“Sim, essa possibilidade existe. A piora pode ocorrer em consequência de surtos com recuperação incompleta ou de forma gradual, mesmo sem novos surtos aparentes. No entanto, a evolução varia de pessoa para pessoa e não pode ser prevista apenas com base no diagnóstico. Com tratamento adequado e acompanhamento regular, muitos pacientes conseguem controlar a doença e reduzir significativamente o risco de progressão. Além das medicações, hábitos saudáveis, atividade física, sono adequado, alimentação equilibrada e o cuidado com a saúde mental fazem parte do tratamento. A esclerose múltipla passa a fazer parte da vida do paciente, mas não precisa definir seu futuro. Com acompanhamento adequado, é possível preservar a autonomia e manter uma vida ativa.

Como saber qual é o tratamento mais adequado?

Laura F. Parolin, neurologista da Neurovie – Neurologia e Saúde em Joinville explica que o tratamento da esclerose múltipla é individualizado. “A escolha da terapia considera fatores como a atividade da doença, o número e a localização das lesões, sinais de progressão, outras condições de saúde, planejamento familiar, rotina e preferências do paciente. Atualmente, as práticas clínicas mostram que, quando indicado, iniciar precocemente uma terapia de alta eficácia pode modificar a evolução da doença e reduzir o risco de incapacidade futura. Ainda assim, o tratamento deve ser constantemente reavaliado, pois pode ser necessário ajustá-lo ao longo do acompanhamento para garantir eficácia, segurança e qualidade de vida.”

O que devo perguntar ao médico nas primeiras consultas?

Flavio Vieira Marques Filho, neuroimunologista pela USP-SP desataca que é natural sair da primeira consulta com muitas informações e esquecer parte das orientações recebidas. Por isso, ele indica levar uma lista de perguntas para aproveitar melhor esse momento e participar das decisões sobre o tratamento.

O profissional selecionou algumas questões importantes neste momento. Tire um print e leve para o seu médico:

• “Que tipo de esclerose múltipla eu tenho e como você chegou a esse diagnóstico?” Peça para o médico explicar os exames (ressonância, líquor) e por que outras doenças foram descartadas.
• “Quais são as opções de tratamento para o meu caso e por que você recomenda essa opção?” A decisão deve ser conjunta. O tratamento deve se adaptar à vida do paciente (sua rotina, planos de gravidez, vacinas), e não o contrário. É preciso entender os riscos, benefícios e efeitos colaterais.
• “Como eu sei que estou tendo um surto e o que fazer se tiver um sintoma novo?” Entender que um surto típico dura mais de 24 horas e ocorre sem febre ou infecção evita pânico e ajuda a buscar atendimento no momento certo.
• “Além do remédio, o que eu posso fazer por mim?” Questione sobre o papel do sono, exercícios, reabilitação, controle da fadiga, alimentação, vitamina D e saúde emocional no seu tratamento.
• “Qual é o nosso plano daqui para a frente?” Pergunte quando deve voltar e quais exames de rotina precisará repetir.
• Uma dica de ouro: Ao final, faça sempre uma última pergunta: “Doutor, o que eu ainda não perguntei que você acha importante eu saber?”

É possível continuar trabalhando, estudando e mantendo uma vida ativa após o diagnóstico?

oão Pedro Izidoro, neurologista e neuroimunologista, médico assistente dos serviços de neuroimunologia dos Hospital das Clínicas da FMRP-USP (Riberião Preto-SP) e da UFTM (Uberaba – MG) afirma que sim. “O prognóstico da esclerose múltipla mudou significativamente nas últimas décadas graças ao diagnóstico mais precoce e ao desenvolvimento de terapias cada vez mais eficazes. Na prática, isso significa que o diagnóstico não é mais sinônimo de interromper a carreira, largar a faculdade ou desistir de projetos. A maioria dos pacientes segue trabalhando, estudando, praticando esporte, viajando, tendo filhos e construindo famílias. Existem desafios, claro, mas a esclerose múltipla é uma condição crônica, tratável, que não merece ser interpretada como uma sentença, e sim como um diagnóstico. Afinal, viver bem com ela é regra, e não é exceção.”

Por que o acompanhamento de diferentes profissionais de saúde é importante?

Izidoro, deixa claro que o tratamento da esclerose múltipla vai além da medicação. “O objetivo do tratamento é cuidar da pessoa como um todo, preservar sua autonomia, sua qualidade de vida e seus projetos para o futuro. Ela pode se manifestar de muitas formas, muitas vezes invisíveis aos olhos de terceiros, e só o paciente é capaz de sentir. Cada um desses desafios merece o cuidado de um profissional específico.”

Tratamento multidisciplinar

Neurologista: coordena o diagnóstico e a terapia modificadora de doença, fundamental para reduzir surtos e retardar a progressão.
Fisioterapeuta e educador físico: trabalham força, equilíbrio e condicionamento. O exercício deixou de ser apenas recomendável e passou a fazer parte do tratamento, melhorando a fadiga, a mobilidade e o humor, sem qualquer aumento de risco de surto.
Terapeuta ocupacional: atua para preservar a autonomia no dia a dia e no trabalho, adaptando e tornando as tarefas mais seguras e menos cansativas.
Psicólogo: é essencial, pois a depressão e a ansiedade são comorbidades frequentes na esclerose múltipla e impactam diretamente a qualidade de vida e a adesão ao tratamento, além de poder auxiliar na reabilitação cognitiva.
Enfermeiro: ensina sobre a medicação.
Nutricionista: explica e direciona sobre hábitos alimentares mais nutritivos e com potencial anti-inflamatório, como a dieta mediterrânea.
Urologistas e ginecologistas: auxiliam nas queixas urinárias e também na qualidade da vida sexual.