Em 10 de outubro, data dedicada à conscientização sobre saúde mental, a experiência de pessoas com Neuromielite Óptica mostra por que acolher as emoções é parte importante do cuidado com doenças crônicas
Pessoas que convivem com doenças crônicas enfrentam desafios como fazer planos sem saber como estará a saúde nos próximos meses, aprender a respeitar um novo ritmo e lidar com o receio de perder a independência. Na Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMOSD), essas preocupações podem fazer parte da rotina e afetar a maneira como o paciente se relaciona consigo mesmo e com as pessoas ao redor.
O tema ganha destaque em 10 de outubro, quando é celebrado o Dia Mundial da Saúde Mental. A data convida a ampliar o olhar sobre o bem-estar psicológico. Especialmente, em situações nas quais o sofrimento emocional pode ficar em segundo plano diante das necessidades do tratamento físico.
A NMOSD é uma doença neurológica rara, autoimune e inflamatória. Ela compromete principalmente o nervo óptico e a medula espinhal. Dependendo da manifestação, pode provocar alterações na visão, dificuldades de movimento, dor, fadiga e sequelas permanentes. Como a evolução pode envolver novas crises, a incerteza também passa a fazer parte da experiência de quem recebe o diagnóstico.
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Para Karina Domingues, psicóloga, paciente com Neuromielite Óptica desde 2015 e vice-presidente da NMO Brasil, a descoberta de uma condição crônica exige mais do que compreender informações médicas. É necessário reconstruir expectativas e encontrar maneiras de seguir em frente diante de uma realidade que pode ser diferente daquela imaginada.
Segundo ela, esse processo pode se assemelhar ao luto, pois envolve mudanças na relação com o próprio corpo, nos planos pessoais e na organização da vida. A adaptação, contudo, não precisa representar o fim dos projetos, mas a busca por novos caminhos para realizá-los.
Quando as dificuldades não são percebidas
Nem sempre o impacto da NMOSD é evidente para familiares, amigos e colegas de trabalho. A pessoa pode aparentar estar bem enquanto enfrenta dores, alterações de sensibilidade, cansaço intenso ou um esforço maior para realizar atividades comuns.
Essas manifestações menos visíveis podem dificultar a compreensão das necessidades do paciente. Quando as limitações não são reconhecidas, também pode haver cobranças para que ele mantenha o mesmo desempenho e a mesma rotina de antes da doença.
“As marcas da Neuromielite Óptica nem sempre aparecem nos exames. Além dos desafios neurológicos, a doença impacta identidade, família, trabalho e projetos de vida”, afirma Karina.
O medo de uma nova crise é outro fator que pode afetar o bem-estar. A possibilidade de uma internação, de novas sequelas ou de mudanças na autonomia pode tornar o futuro menos previsível e dificultar decisões que antes pareciam simples.
As consequências também podem alcançar a família. A distribuição das tarefas domésticas, os compromissos profissionais e os cuidados com os filhos podem precisar de ajustes. Para quem enfrenta essas mudanças, aceitar ajuda e reconhecer os próprios limites pode ser um processo delicado, especialmente quando existe o receio de se tornar dependente de outras pessoas.
Adaptar-se não significa desistir
Encontrar uma nova maneira de viver não significa abrir mão da identidade ou dos objetivos pessoais. Pode significar reorganizar horários, rever prioridades, pedir apoio e reconhecer que a produtividade e a autonomia nem sempre serão iguais às de antes.
Karina conhece essa transformação tanto pela atuação como psicóloga quanto pela experiência pessoal com a doença. Em sua trajetória, a adaptação passou pela construção do que chama de “novo normal”. Uma vida com mudanças e limitações, mas que continua aberta a sonhos e possibilidades.
Essa perspectiva ajuda a compreender por que o cuidado emocional precisa acompanhar o tratamento neurológico. A psicoterapia pode oferecer suporte para lidar com inseguranças, elaborar mudanças e desenvolver estratégias para enfrentar as dificuldades. O acolhimento familiar, a convivência com outros pacientes, a espiritualidade e as atividades que dão sentido à rotina também podem contribuir para o bem-estar.
Quando a ansiedade, a tristeza ou o sofrimento emocional passam a interferir na qualidade de vida, buscar acompanhamento profissional é importante. O cuidado deve considerar as necessidades individuais, sem minimizar as dificuldades nem reduzir a pessoa à doença que ela enfrenta.
Saúde mental também faz parte do tratamento
O Dia Mundial da Saúde Mental reforça a importância de reconhecer que as necessidades de quem vive com uma doença rara vão além dos sintomas e dos resultados de exames. A forma como o diagnóstico afeta os relacionamentos, o trabalho, a autoestima e os planos pessoais também merece atenção.
Na NMOSD, oferecer cuidado integral significa criar condições para que o paciente seja ouvido, tenha suas dificuldades reconhecidas e receba apoio para lidar com as mudanças. Mais do que conviver com uma condição neurológica, cada pessoa precisa encontrar espaço para preservar sua autonomia, seus vínculos e seus projetos de vida.
Como destaca Karina, a saúde mental deve fazer parte desse acompanhamento, porque a pessoa não se resume ao diagnóstico. Reconhecer essa dimensão é um passo importante para que o tratamento contemple não apenas a doença, mas também a vida que continua acontecendo ao redor dela.
